Live ko le kú: awọn itan Charli Garda

Charlie Gard - a boy lati UK, eyi ti o ti ni ifojusi okeere ifojusi pẹlu awọn oniwe-incurable buburu arun. Bayi àwọn òbí rẹ ti wa ni gbiyanju lati wa ohun esiperimenta itọju, ni ireti wipe o le ran ọmọ wọn win kan toje arun - "ni idinku ninu DNA," eyi ti o jẹ maa n awọn fa ti iku fun awọn ọmọ ni akọkọ diẹ osu ti aye won. Sugbon ohun ti fa yi arun ati idi ti wa ni o ki ni kiakia destroys awọn ara ti ọmọ-ọwọ?

boy ká okunfa

Charlie a bi on August 4 odun to koja, sugbon niwon October, wa ni ile iwosan ni a London iwosan, Nla Ormond Street. O ti wa ni mo ti 11-osù-atijọ ọmọkunrin ko le simi lori ara wọn, ko le gbọ ati ki o ko ba le ri, ki o si tun je iya lati imulojiji. Obi fẹ lati lọ si pẹlu rẹ si awọn United States lati lọlẹ ohun esiperimenta itọju, ṣugbọn awọn ọmọ onisegun koo. Wọn ti beere wipe itọju yoo ko fi awọn ọmọ, ati ki o yoo nikan pẹ rẹ ijiya. Awọn amoye, ti o gbogbo akoko yi ti ri Charlie, sọ: julọ humane, ki nwọn ki o le se - ni lati pa aye-support ero.

Charlie ká irú ìgbòògùn Jomitoro lori awọn ẹtọ ti awọn obi lati yan itoju fun awọn ọmọ wọn. British ile ejo wà lori ẹgbẹ ti awọn ile iwosan, pẹlu awọn esi ti Charlie ni lati wa ni ge asopọ lati awọn ohun elo fun 30 ti Oṣù. Sibẹsibẹ, awọn obi ti beere onisegun lati postpone yi ilana, lati ni diẹ akoko lati sọ o dabọ si a ọmọ.

Báwo ni DNA idinku

Entsefalomiopatichesky ti oje-ara DNA idinku dídùn, jiya nipa awọn ọmọkunrin, ti wa ni ṣẹlẹ nipasẹ awọn iyipada ni Jiini ti o ran bojuto DNA ri inu awọn mitochondria (cellular "agbara eweko"), eyi ti o wa lodidi fun jijere eroja sinu agbara, bi daradara bi awọn oniwe-ara ti ṣeto ti o yatọ si DNA.

Ninu awọn idi ti Charlie iyipada lodo wa ni a pupọ ti a npe ni RRM2B. O gba apakan ninu awọn ẹda ti awọn ti oje-ara DNA. Awọn iyipada fa a isalẹ ninu awọn iye ti ti oje-ara DNA, ati ki o ko gba iṣẹ deede mitochondria.

Yi majemu yoo ni ipa ni isẹ ti ọpọlọpọ awọn ara, paapa ni ọpọlọ, isan ati kidinrin, eyi ti o ni ga agbara aini. Bi awọn kan abajade ti awọn dídùn nyorisi si isan ailera, microcephaly (atehinwa awọn iwọn ti awọn ori ti awọn ọmọ), Àrùn isoro, imulojiji si gbọ pipadanu. Ailera ti awọn isan lowo ninu mimi ilana, o le jẹ kan pataki isoro, eyi ti o jẹ ohun to sele si Charlie. Bayi ni ọmọkunrin ko le simi lori ara wọn.

Life expectancy ati pinpin ninu aye

Yi dídùn jẹ lalailopinpin toje: ṣaaju ki o to Charlie ti a mo nikan nipa 15 ikoko lati kakiri aye ti o ni kanna okunfa, ati pe boy.

Àpẹẹrẹ arun bẹrẹ lati han ni kutukutu to. Ninu awọn idi ti Charlie, fun apẹẹrẹ, nwọn si bẹrẹ si han nigbati awọn ọmọkunrin wà nikan kan diẹ ọsẹ. Bakannaa, awọn ọmọ ti o jiya lati yi majemu maa n wa ni ko ni anfani lati yọ ninu ewu ikoko. Ni ibamu si awọn iwadi ti 2008, meje awọn ọmọde pẹlu kanna dídùn bi Charlie kú koda ki o to nwọn de ọdọ awọn ọjọ ori ti 4 osu.

Laanu, yi wosan dídùn. Nikan ni ohun ti o le ṣe onisegun - ni lati pese support fun ipese tabi lilo ti a àìpẹ lati ran pẹlu mimi.

O yẹ ki Mo lero fun ohun esiperimenta itọju

Charlie ká obi fẹ lati gbiyanju ohun esiperimenta itọju on ọmọ rẹ - nucleoside ailera si DNA awọn ohun elo ti o le wa ko le ṣe ṣe ti awọn oniwe-ẹyin. Ndin ti itọju yi ti sibẹsibẹ lati wa ni timo, biotilejepe sẹyìn ti o ti lo fun alaisan ti o ti jiya lati kere àìdá iwa ni arun, mo bi TK2 iyipada. Sibẹsibẹ, awọn ailera ti kò a ti lo fun alaisan pẹlu awọn iyipada RRM2B. Ani awọn dokita ti o akọkọ ti o wà setan lati ran awọn Garda pẹlu ohun esiperimenta itọju, ati nigbamii ti a fi agbara mu lati gba wipe yi itọju ailera jẹ išẹlẹ ti lati ni arowoto Charlie, bi awọn ọmọ jẹ ninu awọn nigbamii ipo ti ni arun na.

Laipe, asoju ti awọn Children ká Hospital ni Italy ti dabaa lati gbe Charlie si wọn lati pese awọn pataki itoju fun u, ṣugbọn London Hospital onisegun kọ lati ṣe bẹ, so ofin idi. Boris Johnson, ti o jẹ Minisita fun foreign Affairs of Great Britain, tun so wipe "yi ipinnu ni ibamu pẹlu awọn iwé egbogi ero, ni atilẹyin nipasẹ awọn ile ejo", eyi ti nigbati mu sinu jc ero awọn ru ti awọn ọmọ.